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Caminhada conscientiza sobre Fibrose Cística

Teste do pezinho ajuda a identificar a Fibrose Cística

O Instituto Unidos Pela Vida está promovendo agora em setembro, em parceria com associações de assistência de todo o Brasil e voluntários, o 2º Mês de Conscientização da Fibrose Cística. Trata-se de uma doença genética rara e que ainda não tem cura. Caminhadas, piqueniques, ações de divulgação e participações em grandes eventos serão promovidas em 25 cidades nas cinco regiões do País.

No próximo sábado (26), às 10h da manhã, uma caminhada de conscientização da Fibrose Cística acontece no Calçadão de João Pessoa, em Aracaju. A concentração acontece em frente ao Palácio Museu Olímpio Campos, na Praça Fausto Cardoso, às 9h.

A fundadora e diretora geral do Instituto Unidos Pela Vida, Verônica StasiakBednarczuk, lembra que a Fibrose Cística pode ser identificada pelo teste do pezinho, com a confirmação de diagnóstico pelo teste do suor. “Os principais sintomas são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Infelizmente, alguns destes sintomas são facilmente confundidos com outras patologias, dificultando o diagnóstico da doença”, afirma Verônica.

Fibrose Cística

A Fibrose Císticaatinge um a cada 10 mil nascidos. Atualmente, no Brasil, cerca de 4 mil pessoas estão em tratamento no país. Pelo fato de ser uma doença recessiva, – os pais são portadores assintomáticos do gene recessivo -, umem cada 50 indivíduos está emrisco elevado de ter filhos com a doença, se casar com alguém que também é portador do gene. Nos Estados Unidos, por exemplo, são 30 mil pessoas com Fibrose Cística. Em todo o mundo, são aproximadamente 70 mil pessoas.

Em média, a Fibrose Cística atinge um a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil. E o grande problema está no desconhecimento da doença, que dificulta o diagnóstico precoce e, consequentemente, retarda o início do tratamento adequado. Uma das primeiras formas de identificar a Fibrose Cística é através do Teste do Pezinho, com a confirmação através do Teste do Suor ou de Exames Genéticos. “Quanto antes o paciente receber o diagnóstico, mais rápido pode realizar o tratamento e levar uma vida praticamente normal, dentro dos seus limites”, explica Verônica StasiakBednarczuk.

Instituto Unidos pela Vida

O Instituto Unidos pela Vida foi fundado quando a psicóloga Verônica StasiakBednarczuk, 28 anos, recebeu seu diagnóstico para a Fibrose Cística.  As atividades foram iniciadas, ainda informalmente, em outubro de 2009. Dois anos depois, o instituto foi fundado como uma associação civil sem fins lucrativos. Verônica Bednarczuk é psicóloga especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida.

O objetivo do Instituto Unidos pela Vida é prestar serviços de apoio e conscientização sobre a Fibrose Cística. Atualmente, a organização desenvolve e promove projetos através de programas nas áreas de educação, incentivo à prática de exercícios físicos, comunicação e suporte.

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